狼疮确诊15年

说起自己患病的时间，一眨眼居然也有15年左右了，时间流逝的太快了。我患的是SLE，系统性红斑狼疮。

(资料图片)

最开始发病的时候脸上长红斑，甚至耳朵也长，牙龈肿痛，一碰就出血。

我第一时间就百度这些症状，蹦出来的就是这个病，我马上就告诉家人去了广州，确诊。

还好我当时发现的早，立刻治疗才得以及时控制病情。但是当时没有生物制剂和他克莫司等药物，控制的也不是很好，因为当时比较年轻，也不是太在意。

谁知过度的轻视和自信，让我在十年后受到狠狠的教训。

肌酐猛涨到300

一直到2020年，我才深刻的感受到这个病带给我的沉重打击。虽然之前这个病也严重影响了我的恋情和婚姻进度，但是精神上的痛苦往往没有肉体带给人的印象深刻。

人只有在身体受到重创的时候才会觉醒，原来以前在感情和金钱上的挫折和损失都不值一提。

2020年3月，因我大意不重视，药物没有规律服用，导致肾功能受损，肌酐飙升到300多，产生了严重的呕吐水肿，脸都变形了。 但当时还不知道是因为肾脏出问题引起的，也去过一些小诊所打针治疗。

因为当时工作非常忙，经常加班到11点，累的半死，根本没有时间和心情照顾自己的个人生活。

突然有一天早起看镜子，发现自己脸红肿的像猪头，看着镜子里的自己发现怎么这么难看吓坏了，马上就收拾东西去了医院，医生一看检查结果让我立刻住院。一检查就是大量蛋白尿，肌酐急性升高到320左右。

2020年4月复查，肌酐还是200多umol/l，24小时尿蛋白定量14g

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治疗后肌酐降至90

在当地医院住了30天后因效果不佳又去了广州治疗了一个月，才勉强能支撑着回家。

环磷酰胺+大剂量激素冲击（静脉注射几天，然后转口服10粒美卓乐）+贝利尤单抗+多糖铁+倍他乐克+代文+高特灵+盖三淳+非布司他+耐信肠溶片+钙尔奇D片+拜新同缓释片（出院的时候带这些口服药物）

肌酐下降到90左右，医生就让改方案：两粒吗替麦考酚酯+他克莫司（早晚各两粒），其他就是控制血压和补铁等辅助用药。

现在简直都不敢回想自己当时憔悴可怜的模样。万幸随着时间的推移，我的各项指标都慢慢恢复了，终于能在镜子中看到一个像样的自己。

现在因为备孕，停了吗替麦考酚酯，吃他克莫司早晚各3粒，激素2粒。

近况

截止目前，尿蛋白还是没有完全转阴，心里还是很焦虑。工作上也不再争强好胜，所谓的荣誉嘉奖我也已经不在意不刻意去争取。每天的生活重心都在关注研究怎么调养身体，怎么安排自己的一日三餐，定时去医院复查，少去人多的地方。其他的事情都秉着慢慢来的节奏去处理。

公司是个运转机器，我也只不过是个小螺丝钉，离开了我公司可以马上找个替代者，但是身体搞垮了谁会给予你一丝怜悯吗，并没有。

我真的整整修养了两三年才感觉自己有个人样，有力气周末出去玩一下。不工作也不行，没有收入生活难以为继。现在我主要吃他克莫司和两粒激素，为了备孕做准备。

近期肌酐维持在90多，尿蛋白0.26g

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我的经验教训

第一要 按时吃药按时复查，切不可自己停药

第二是 要善用金钱，对于病人来说能挣钱能攒钱是非常重要的，没有钱就没有一切。除了日常药物，我也找了营养科设计食谱，肌酐和尿素有了一定程度的下降

第三是 要把自己看的最重要，管好自己就行，其他的事少操心。有空多去户外大自然走走，看看绿叶红花，听听小鸟鸣唱，舒心很多

肾上线

这篇文章作者，来自肾上线APP-肾友圈，昵称：玮玮。

狼疮肾炎是继发于系统性红斑狼疮的一种慢性肾脏病，是最常见的继发性肾病之一，好发于年轻女性。

和其他慢性肾病一样，狼疮肾炎需要终生随访管理，管理好的患者可以避免尿毒症发生。

但很多时候，肾友们面临着事业、生活、家庭、疾病等多方面的压力，有时难免因为拼命工作熬夜加班，饮食不健康，复查吃药不规律，情绪焦虑抑郁，结果没能好好照顾咱们的肾。而肾友们的肾脏又比较“娇气”，有时候你对它疏忽，它就给你颜色瞧瞧。

无奈啊！

怎么办呢？

趋利避害是每个人的本能，谁都期盼每天都能春风得意马蹄疾，谁都讨厌屋漏偏逢连夜雨，但人生就是无常的，不会因为你好你善良就把幸运加诸于你，上天对人没有怜悯之心。

唯有允许一切无常变化，不管遇到好的还是差的更差的事，放下抗拒，主动参与到解决这些麻烦事之中。肾病麻烦事多，就算感个冒也能让肌酐涨起来，那就接受肾病反反复复的臭毛病，跟它斗，找到属于自己的一套行之有效的健康饮食、生活、工作节奏，按时吃药，定期复查，让肾病逐渐进入稳定期。好在肾脏代偿能力强大，有损伤有波折也很有希望和它一辈子和谐共处。

平衡好生活和疾病非常不容易，所以肾上线搭建了肾上线APP这样一个平台，我们希望能让更多肾友很好的带病生活。在这里，你既可以得到专业医生（放心，都是医生本人在回复）、康复师的指导，也可以进行自我管理，还可以在肾友圈和来自天南地北的肾友们互帮互助！再次感谢玮玮。